martes, 6 de agosto de 2013

SINDROME DE DOWN, CUALIDADES SINGULARES



Rafael Mingo

          Ángela Bachiller, ha conseguido ser la primera mujer con síndrome Down, CONCEJALA de un ayuntamiento en ESPAÑA. Con la ayuda inequívoca de su familia, con amor profundo y sacrificio cotidiano, día a día, ha ganado el espacio que le corresponde.

          La inclusión, integración y normalización por la que luchan esta familia y miles de familias en este país, han quedado patentes con el nombramiento de Concejala de un ayuntamiento –Valladolid- en la persona de Ángela Bachiller, que durante años de sacrificios colosales, trabajo, mucho amor y entrega, ha ocupado por mérito propio y capacidad, un cargo de gran responsabilidad.

          Su madre, Isabel Guerra, la define como una persona “preparada”, “educada” y “discreta. Sin duda alguna dichas cualidades las posee  Ángela, y también, aunque no las nombre, otras muchas: espíritu de sacrificio, entrega, honradez, espíritu de superación, compañerismo, solidaridad, tenacidad y…todas las que se puedan añadir, seguro que Ángela las tiene guardadas en su interior. 

          Ese momento tan especial para cualquier Concejal, de jurar lealtad al Rey y cumplir y hacer cumplir la Constitución, en Ángela, por lo que representa para el mundo de la normalización, inclusión e integración del mundo de la discapacidad, ha tenido que ser de una singular y excepcional emoción… Entendemos tus lágrimas y estamos seguros de que cada una de tus lágrimas, lleva una intención de lucha, para que  todas esas personas que, como tú batallan para lograr sus sueños, un día, sean capaces de alcanzarlos.
  
          Es verdad que tú, Ángela, has tenido mucha suerte. Tu familia, desde muy pequeña y a través de una maestra que estuvo contigo 19 años enseñándote y favoreciendo la comunicación con el mundo social y adaptándote en el ambiente donde tu vida se desarrollaba, fueron las herramientas imprescindibles para andar un largo camino, siempre lleno de inconvenientes,  que te han conducido, por meritos propios, al lugar donde en estos momentos te encuentras.

          Es insustituible e indispensable, la intervención temprana en términos de inserción social con niños de síndrome de DOWN, sin olvidar la interrelación “familia” y “comunidad” desde una perspectiva sociológica. Cuando se logra una atención exhaustiva y oportuna, las orientaciones y ayudas que reciben las familias que tienen un niño con síndrome de Down, resultan beneficiosas para el desarrollo sicomotor y social del mismo. Por todo ello se hace inevitable que las familias con un niño con síndrome de Down, reciban el apoyo necesario desde las instituciones.

          La clave para la formación de estos niños comienza por quererlos y amarlos por encima de cualquier otra particularidad, lo demás viene después. La profesora Sue Buckley apunta: “Los individuos con síndrome de Down son en primer lugar personas [...]. La calidad de los cuidados, la educación y la experiencia social que se ofrecen influyen en el desarrollo de las personas con síndrome de Down, al igual que ocurre con todas las personas en general”.

          Los niños con síndrome de Down aprenden más lentamente que el resto de niños normalizados, pero aprenden. No es un impedimento ser síndrome de Down, en todo caso un inconveniente. Un porcentaje elevado de ellos posee gran talento y la mayoría, son capaces de aprender lo suficiente para convertirse en miembros activos de la sociedad y tener una vida plena.

          Una madre escribía esto tan hermoso a su hija síndrome de Down: “Bienvenida Teresa, tal vez algunos no sepan apreciar tu belleza, no les hagas caso, simplemente son superficiales y sólo se fijan en el envoltorio. Sólo podrán apreciar tu belleza aquellos que se detengan y miren lo que hay dentro de ti, el regalo que escondes.

          La ciencia, apoyada en las numerosas investigaciones sobre el síndrome de Down, está llegando a conclusiones que cambian totalmente el futuro de las personas con este síndrome. Están dejando de ser sujetos pasivos, receptores y ejecutores autómatas de órdenes, preceptos, indicaciones u ordenanzas. Se sienten ahora protagonistas, exigen un hueco en la sociedad, se sienten capaces de ofrecer y aportar sus ricas cualidades y capacidades, y quieren hacerlo. Esto dice la CIENCIA y Ángela Bachiller lo confirma con rotundidad.

          Para ello, familia y sociedad han de estar preparados para ofrecerles un futuro abierto hacia el mundo, el de todos. Es indudable que esto último exige compromiso y sabiduría. Cambiar los patrones de este colectivo no es tarea fácil como tampoco lo es, tratar de enriquecer sus cualidades,  reforzar o enderezar sus tendencias, dotarles de los valores en los que creemos. Digo esto por el compromiso que tengo con personas con este síndrome y sé que,  con un marco de actuaciones nuevas, desde la “cuna”, pueden lograr un futuro más prospero para ellos, en todos los sentidos.

          Mi reflexión final. ¿Cuántos síndrome de Down podrían ser Ángela Bachiller?, ¿cuántos niños síndrome Down, con preparación adecuada y atención personalizada, podrían ocupar puestos de interés en nuestra sociedad?, ¿cuántos síndrome de Down, podrían mostrarnos, a través de sus peculiares cualidades, cosas impensables a la mal llamada “normalidad”? ¿Cuántos…? Que cada cual construya su propia reflexión.


A todos mis alumnos por ser tan extraordinarios. A sus padres por el inmenso  amor que sienten hacia ellos.


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