martes, 3 de marzo de 2015

COCEMFE MAESTRAT SE MUEVE



Rafael Mingo

El 2 de marzo, Manolo Celma y Ramón Meseguer, Presidente y Vicepresidente respectivamente de la Asociación de Personas con Discapacidad COCEMFE MAESTRAT, y en compañía de Rafael Mingo, voluntario de esta asociación y de su CLUB BAMESAD, fueron recibidos por la Sra. Directora Territorial de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, Dª Pilar Badenas Escura que, como siempre, recibe a esta asociación con mucha cariño e interés. 

El Presidente de la Asociación quería resolver dudas por las subvenciones que para este año 2015 ha de recibir de este organismo. También tratar asuntos muy importantes sobre el mundo de la discapacidad, concretamente la construcción de un Centro de Estimulación Temprana, para niños de 0 a 6 años con diversas discapacidades, en nuestra ciudad. 

Para ello estuvo con nosotros Cristina,  ella es quien ha tenido esta maravillosa idea, apoyada en la acción generosa de una persona que, desinteresadamente, aportará un capital importante para que tal proyecto vaya adelante. Cristina tiene un hijo con parálisis cerebral. Ella explicó a la Directora Territorial de Bienestar Social su propuesta. La Sra. Badenas la escuchó con atención y le pareció una idea estupenda. Prometió darle toda clase de información y se ofreció, esté donde esté, para ayudar a Cristina a resolver todas las dudas sobre aquellos pasos a dar en dicho proyecto.  

COCEMFE MAESTRAT, con el apoyo de sus socios, ha hecho suya esta idea y está realizando todas las gestiones para  llevarla adelante.  Si así fuera, muchas personas se verían beneficiadas pues, en la actualidad, para recibir los tratamientos que en este futuro centro se podrían ofrecer, tienen que desplazarse muchos kilómetros. 

Una vez más, dar las gracias a Dª Pilar Badenas Escura, Directora Territorial de Bienestar Social por su amabilidad y gran interés mostrado, así como su gran disposición y colaboración para que el proyecto presentado vaya adelante.

CELEBRACIÓN EN VINARÒS DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS



Rafael Mingo

El día 27 de febrero, la Asociación AFANIAD y COCEMFE MAESTRAT organizaron varias actividades en la ciudad para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, día que, por cierto, se celebra en todo el mundo el  28.

 Se invitó a todos en general, y a comercios y negocios en particular, a que colaborasen para que esta jornada fuera un éxito, también para concienciar y llamar la atención de la ciudadanía  sobre este problema que, en España, afecta a tres millones de personas.

La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y degenerativas, teniendo su inicio en edades muy tempranas, (gran parte de ellas antes de los 2 años).
Este día, las asociaciones promotoras del evento tan solo pedían un gesto llamativo a la ciudadanía, como era pintarse bajo uno de los parpados una raya de color verde, vestir una prenda del mismo color o simplemente, llevar un globo verde.

En Vinaròs tenemos escolarizados seis niños con enfermedades raras,  Síndrome de Coffin-Lowry y Síndrome de Intestino corto grave entre otras.

Una madre vinarocense, con un niño con un tipo de enfermedad rara, manifestó durante el trascurso de la jornada lo “duro” que resulta el día a día con alguien con ese tipo de patología, desconocida y costosa en todos los sentidos, pues se carece de ayudas y de las atenciones adecuadas. Quiso con este gesto llamar la atención de la sociedad vinarocense y trasmitirle qué supone convivir con una enfermedad rara y las dificultades a las que se enfrentan las familias cada día.

Dª Marcela Roccchia, Presidenta de AFANIAD, leyó  la Declaración Oficial del día Mundial de las Enfermedades Raras con el firme propósito de concienciar y sensibilizar a los asistentes allí reunidos. También D. Ramón Meseguer, Vicepresidente de COCEMFE MAESTRAT, pronunció unas palabras a tal efecto.

Al acto acudió el Sr. Alcalde de la ciudad, D. Juan Bautista Juan, acompañado de varios concejales de su grupo, así como concejales de la oposición, entre los que figuraba D. Jordi Romeu. 

Con las palabras del Sr. Alcalde, el cual manifestó su disposición total y de la Corporación Municipal hacia el colectivo,  se dio por finalizada la jornada, aunque ésta continuó, ya que los integrantes de las asociaciones siguieron por las calles repartiendo globos e informando sobre el por qué de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Enhorabuena a la Asociación AFANIAD y COCEMFE MAESTRAT por vuestro trabajo a favor de todos y GRACIAS a todas las personas que acudieron al acto. También a los comercios que, desinteresadamente, colaboraron para que este día comience a ser importante en Vinaròs. Gracias muy especiales a la Asociación Ateneo de Benicarló por haber acudido a este evento y a los alumnos del CEIP San Sebastián por su colaboración.